Gästebuch
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Franziska Müller
16.11.2004 10:33
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Liebe Familie Schaller, ich habe mich sehr über Ihre Informationen und gute Darstellung des Politikums "orphan drugs" bzw. "orphan deseases" gefreut (über diesen Suchbegriff bin ich auch auf Ihrer Seite gelandet). Gestern habe ich im Berliner "Tagesspiegel" zum ersten Mal einen interessanten Artikel zum Thema gelesen, ich glaube, dass auch "Ihre" Krankheit Pompe dort erwähnt wurde. Ich selber bin in der Selbsthilfegruppe Proteus-Syndrom organisiert, da mein 7 jähriger Sohn unter dieser wiklich SEHR seltenen Krankheit leidet (weltweit ist das PS mit 100-200 beschriebenen Fällen in der Literatur vertreten). Beim Proteus-Syndrom ist es leider noch viel zu früh, um überhaupt von orphan drugs reden zu können, da noch nicht einmal das verantwortliche Gen für diese genetisch bedingte, aber eben nicht erbliche Krankheit (Spontanmutation) gefunden wurde. Damit gibt es bis jetzt keine Aussicht auf eine Therapie bzw. Heilung, sondern nur die Möglichkeit chirurgischer Eingriffe. Ein Aspekt, der natürlich besonders bei den sehr seltenen Erkrankungen erschwerend für die Betroffenen hinzukommt ist, dass so eine Krankheit auch unter der Ärzteschaft entsprechend unbekannt ist und demzufolge garnicht oder falsch diagnostiziert wird (weshalb die Krankheit auch so seltene bleibt...wenn man es andersherum ausdrücken möchte). Daher hat mir auch Ihre Bemerkung, die ich nur voll unterstützen kann so gut gefallen, dass besonders bei seltenen Erkrankungen ein Zusammenschluss der Betroffenen in Selbsthilfegruppen so wichtig ist, allein um entsprechende Infromationen zu sammeln. So, das war mein positives Feedback zu Ihrere Website, ich denke übriegends auch, dass es durchaus Sinn macht, wenn sich auch die SHG´s, sie unter den Begriff seltenen Erkrankungen fallen, vernetzen, um hier entsprechende Lobbyarbeit leisten zu können (irgendwann sind wir dann auch nicht mehr soooo selten....  Grüße aus Berlin Franziska Müller Danke für das ausführliche Feedback. Ein Beginn in der Vernetzung ist ja bereits mit dem Kindernetzwerk gemacht, auf das Sie ja auch auf Ihrer Website verweisen. Zum Thema Orphan Drugs könnte das natürlich noch mehr werden - ich weiß nicht, ob das Kindernetzwerk in diese Richtung bereits sensibilisiert ist. Gerne tragen die Selbsthilfegruppe Glykogenose und ich mit unseren Erfahrungen zu diesem Thema bei.
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Reinhard Bühler
07.11.2004 18:47
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Hallo Familie Schaller, Ihre Homepage gefällt mir recht gut, nur können Sie mir die neuen Links zu Ihren Hörproben nennen? Ich erhalte dauernd den Hinweis "Error 404" Musikalische Grüße Reinhard Bühler vom MGV Oberrimbach/Lichtel e.V. Die Homepage braucht sowieso dringend eine Überarbeitung, und sie zieht demnächst zu einem neuen Provider um. Dann werde ich mich auch um die Links kümmern. Danke für den Hinweis. TS
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Nicole
05.10.2004 23:32
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Hallo, Ihre Homepage ist sehr übersichtlich und interessant. Ich wünsche Ihnen weiterhin viel Spaß im Netz und viele Besucher. ;-) Über einen Gegenbesuch würden wir uns sehr freuen. MfG Nicole |
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Maricarmen Kick
25.09.2004 03:43
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Ihre webseite ist ja das tollste. Ich weiss nicht wie ich hier gelandet bin aber ich bin vieleicht ganz froh. Viele viele gruesse aus America Chicago. May your thoughts be as glad as the shamrock May your heart be as light as a song May each day bring you bright happy hours That stay with you all year long For each petal on the shamrock This brings a wish your way Good health, good luck and happiness For today and every day May god bless you all bis zum nachsten mal solong Maricarmen Kick |
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Franzi
18.09.2004 15:37
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Hallo, wolle mich mal hier im Gästebuch verewigen. Macht weiter so mit der Homepage - komme gerne wieder! M.f.G. Franzi |